Si vous n’avez pas connu des personnes atteintes de démence (sénilité ou maladie d’Alzheimer), cet article pourrait vous préparer – car il semble que la maladie se développe au rythme d’une personne à toutes les 67 secondes aux États-Unis! Nous allons probablement tous passer dans la moulinette...
Cette maladie déstabilise tout le monde – si le malade ne vous reconnaît pas... eh bien, vous ne le reconnaissez pas non plus! La personne allumée, intelligente et éveillée que vous avez connue est déjà partie. Parmi les choses difficiles à gérer : le comportement social inadapté (aucun filtre), la nécessité de rassurer constamment et de tout répéter ad nauseam. À un certain moment, j’ai pensé enregistrer les questions et les réponses pour écoute à volonté... Mais le plus triste dans tout ça, c’est que peu à peu la communication à deux sens est carrément impossible.
La période où la personne est témoin de sa dégringolade dans la démence doit être ce qu’il y a de plus horrible. Je comprends Gillian Bennett : une femme de Colombie Britannique qui a choisi de se suicider parce qu’elle ne voulait pas subir l’indignité de la démence (avec l’entière approbation de sa famille – des gens sensibles, compatissants et intelligents). Elle a créé un site pour expliquer son parcours et son choix.
Info : http://situationplanetaire.blogspot.ca/2014/08/morte-midi.html
Quand je vois nos médecins rétrogrades (des tortionnaires drapés de soi-disant éthique) encore essayer de mettre des bâtons dans les roues au droit de mourir dans la dignité malgré une loi votée en bonne et due forme, je n’en reviens juste pas.
Des compléments :
1. Le film Still Alice à défaut du roman de Lisa Genova (L’envol du papillon pour la traduction française, 2009). Résumé : Titulaire d'une chaire de neuropsychologie à Harvard, Alice, à 50 ans, attribue ses amnésies au stress et à la ménopause. Jusqu'au jour où elle se retrouve désorientée. À l'issue de tests médicaux, le diagnostic tombe : elle est atteinte d'une forme précoce de la maladie d'Alzheimer. Elle, ses deux filles et son mari John, vont entamer une descente dans l'enfer de la maladie.
2. Le film Jusqu’au bout (Still Mine) basé sur une histoire vécue. Le développement insidieux et irréversible de la maladie, la transformation de la personnalité, l’insécurité et la panique accompagnant la perte des repères, l’agressivité... C’est aussi une vibrante histoire d’amour, jouée à la perfection par Geneviève Bujold (Irene) et James Cromwell (Craig)...
Commentaires de Geneviève Bujold :
http://artdanstout.blogspot.ca/2014/02/notes-de-cine.html
Si vous avez accès à la zone vous pouvez le voir en ce moment :
http://ici.tou.tv/jusqu-au-bout
Le meilleur ami de Craig décède; il pleure à chaudes larmes aux funérailles en entendant cette chanson qui, au fond, parle des insécurités qu’on éprouve devant la mort, mais devinant que ni l'esprit ni le coeur ne pourrissent en terre.
After the Storm; Mumford & Sons; album, “Sigh No More”
Rick Phelps est atteint d’Alzheimer et publie des chroniques pour sensibiliser le public. Lui-même médecin aux urgences, il avait noté des oublis depuis un certain temps : des noms de rues, la signification de certains codes, des raccourcis qui pouvaient sauver de précieuses secondes en cas d’urgence. Il en avait parlé à son médecin, mais celui-ci attribuait cela à la dépression (déclenchée par le décès de sa fille) et au stress. Mais les antidépresseurs et les anxiolytiques n’y changeaient rien. Il décida de consulter un neurologue. Le verdict : démence précoce probablement due à la maladie d’Alzheimer. Il a quitté le cabinet du médecin avec un patch d’Exelon...
Un article publié sur AgingCare.com (traduction/adaptation maison) :
Ce qu’on ressent réellement quand on souffre d'Alzheimer
Selon l’Alzheimer’s Association, aux États-Unis une personne développe la maladie d'Alzheimer à toutes les 67 secondes. Le point de vue des patients est essentiel pour favoriser la sensibilisation, créer un dialogue utile autour de la maladie, et élaborer des méthodes pour y faire face ou éventuellement la traiter. La perte de la mémoire cognitive peut dévaster les familles, et elle intrigue les médecins et les chercheurs depuis des années. Il est impossible de comprendre véritablement ce qu'un patient éprouve à mesure que son état s'aggrave. Cependant nous devons à nos proches d’essayer de comprendre ce qu’ils ressentent et de les guider à travers ce processus effrayant.
Depuis qu’il a été diagnostiqué en juin 2010, à l'âge de 57 ans, Rick Phelps milite pour sensibiliser les gens au développement précoce de la maladie d’Alzheimer. Il a été contraint de prendre une retraite anticipée et a initié un groupe de soutien en ligne, Memory People, pour les personnes touchées par une altération de la mémoire et la démence; plus de 7 000 membres bénéficient de cette aide.
À quoi ressemble la vie quand la dégénérescence causée par la maladie d'Alzheimer progresse? «Nous nous posons tous ces questions : quand la folie finira-t-elle, les choses peuvent-elles s’améliorer? Tout le monde veut des réponses. Et nous trouvons des réponses d’experts. Mais, est-ce vraiment ce que le patient éprouve? Ce qu’on nous dit est-il représentatif de ce qu’est la vie avec cette horrible maladie? Se trompent-ils? La vérité est que cette démence ne finira jamais. Elle peut parfois s’apaiser. Vous reconnaîtrez vos proches de temps en temps. Mais y a-t-il une fin? Pas vraiment. C’est la seule maladie connue qui n'a pas de remède. Il n'y a pas moyen d’inverser le processus, sa progression ne ralentit jamais... et il n'y a pas de survivants.»
Voici mon point de vue, celui du patient.
La dure vérité
J'avais lu que parfois les messages du forum AgingCare.com Caregiver étaient difficiles à accepter. Permettez-moi de vous dire ce qui est dur à accepter : amener votre petite-fille à l'école, écouter ses histoires, et savoir qu'un jour vous ne la reconnaîtrez même plus. Vous ne la verrez probablement pas graduer ni se marier, et vous ne connaîtrez pas ses enfants. La démence s’empare de votre vie et la détermine.
Au début, elle ne prend que certains éléments de votre mémoire à court terme. Puis, lentement mais sûrement, elle les prend tous. Avec le temps, elle commence à s’emparer de vos vieux souvenirs aussi. Et finalement, la maladie les prendra tous.
Pendant tout ce temps, vous réalisez ce qui se passe, et vous ne pouvez absolument rien y faire. Je me questionne souvent sur l'avenir. Que se passera-t-il quand je ne me souviendrai plus qui je suis ni qui sont les gens autour de moi? Quelle sera ma situation? Aurai-je peur? Plus peur que maintenant en certaines occasions? Est-ce même possible?
À quoi ressemble la maladie d'Alzheimer?
On m’a souvent questionné sur la progression de l'Alzheimer précoce. Voici ce que je peux en dire.
Il existe un médicament appelé Versed. On l’utilise pour les petites interventions chirurgicales, dentaires, etc. Nous l’utilisions beaucoup aux urgences. Il efface votre mémoire. Votre mémoire à court terme, pour être exact. Son effet est relativement court, il ne dure que dix ou quinze minutes, mais l'effet est stupéfiant. Vous donnez ce médicament à quelqu'un et il n'aura aucun souvenir de tout ce qui s'est passé durant les dernières minutes, et en certains cas, durant les dernières heures. Il efface complètement la mémoire à court terme.
Donnez ce médicament à quelqu'un, puis, amenez-le dans un building étrange qu'il n'a jamais visité. Entourez-le d’objets qu'il n’a jamais vus – des choses que vous êtes sûr qu'il ne connaît pas. Laissez-le complètement seul dans la pièce environ cinq minutes, puis, faites entrer de parfaits étrangers, un par un, qui s’adresseront à lui comme s’ils le connaissaient depuis toujours.
Voilà, vous y êtes. Ils racontent des choses dont vous n’avez jamais entendu parler. Ils se présentent soit comme l’un de vos enfants, votre conjoint ou votre pasteur. Ils se disent extrêmement désolés de ce qui vous arrive. Pendant tout ce temps-là, vous vous demandez ce qui se passe. Ils disent qu’à cause du diagnostic, ce sont eux qui devront vous nourrir et vous faire boire. Ils disent que tout va bien, et que tout se qui se passera ensuite est correct. Ils disent qu’ils reviendront plus tard et qu’ils vont prier pour vous... puis, ils vous laissent seul. Complètement seul.
Cela donne une infime idée de ce qu’éprouve un patient atteint de démence. Mais, croyez-moi, c’est beaucoup plus près de la réalité qu’un tour virtuel sur la maladie d’Alzheimer. Pourquoi? Parce que je suis un patient. Non pas quelqu'un qui parle de la démence sans en être atteint, mais quelqu'un qui vit avec cette maladie au jour le jour.
«Quand cela finira-t-il?» Cela ne finira jamais. La paix viendra uniquement lorsque nous rendrons notre dernier souffle. Chose étrange : quand moi je ferai la paix avec cette maladie, mon entourage devra pleurer. C'est ça la démence. Et c'est quelque chose que nous vivons en tant que patients. Les aidants naturels meurent aussi avec le patient, un peu à chaque jour. C'est la chose la plus dévastatrice que vous aurez l’occasion de vivre.
En tant que patient, ou en tant qu'aidant. C'est tout simplement...
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Vous trouverez les chroniques de Rick Phelps, et celles d’autres patients atteints d’Alzheimer précoce, à cette adresse : http://www.fadetoblank.org/#/?part=cause-for-concern - Fade to Blank, Life Inside Alzheimer, créé par Anne-Marie Botek.
Blogue sur AgingCare.com
https://www.agingcare.com/Articles/yesterday-is-a-blur-164567.htm
Blogue personnel de Rick Phelps : While I still can... This blog has been designed to support and bring awareness to anyone touched by dementia or memory impairment. Knowledge and understanding brings power and a connection to others who are on this journey also. Bringing awareness, one person at a time... http://phelps2645.blogspot.ca/
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